‘지적장애 子’ 위해 재단 설립한 男스타, 또 감동적인 소식

[TV리포트=이지은 기자] “이 달리기는 그녀가 매일 견뎌야 하는 고통에 비하면 아무것도 아니었다”

희소 피부병 환자들을 돕기 위한 자선 마라톤에 참가한 할리우드 배우 콜린 패럴이 희귀병을 앓고 있는 친구의 휠체어를 밀며 함께 완주했다.

28일(현지 시간) 미 CNN과 NBC 방송 등에 따르면 콜린 패럴은 전날 아일랜드 더블린에서 열린 한 자선 마라톤에 참여했다. 이 행사는 불치병인 수포성 표피박리증(EB) 환자를 지원하는 아일랜드 자선 단체 ‘DEBRA’ 모금을 위해 마련됐다.

패럴은 EB 환자이자 친구가 된 에마 포가티(40)와 함께 모금 운동을 기획했고, 이번 마라톤 코스의 마지막 4㎞ 구간을 포가티가 탄 휠체어를 밀며 달렸다. 패럴이 포가티의 휠체어를 밀며 달리기 시작하자 현장에서는 큰 박수와 함성으로 두 사람을 응원했다.

포가티는 왼발과 오른팔에 피부가 없는 상태로 태어났으며, 피부를 아주 살짝 만져도 매우 고통스러운 물집이 생길 수 있는 질환으로 평생을 고통 속에 살아왔다. 그는 아일랜드에서 이 병으로 투병하는 환자 중 가장 오래 생존한 것으로 전해졌다.

패럴은 현지 매체와 인터뷰에서 “나는 에마를 수년간 알고 지냈고, 그녀는 용기와 순수한 결단력이 무엇인지 몸소 보여주는 사람”라며 “이 달리기는 그녀가 매일 견뎌야 하는 고통에 비하면 아무것도 아니었다”라고 소감을 전했다.

포가티는 “내게는 꿈이 이뤄진 순간이었고, 내가 본 가장 관대하고 충성스러운 친구 콜린에게 감사의 말을 전하고 싶다”라며 고마움을 전했다.

두 사람은 당초 40만유로를 모금하기로 했으나 모금액이 이를 넘어서자 현재 100만유로를 목표로 하고 있다.

한편, ‘아일랜드 국민배우’ 패럴은 영화 ‘마이너리티 리포트’, ‘킬러들의 도시’, ‘토탈 리콜’ 등에 출연하며 세계적인 스타 반열에 올랐다.

패럴은 지적 장애를 가진 성인 자녀를 둔 가족을 지원하기 위해 자신의 이름을 딴 ‘콜린 패럴 재단’을 설립하기도 했다. 그의 아들 제임스는 희소 신경유전질환인 엔젤만 증후군을 안고 태어난 것으로 알려져 있다.

제임스가 가진 ‘엔젤만 증후군’은 15번 염색체 일부가 손상돼 생기는 유전 질환으로 지적 장애와 발달 장애, 발화 장애, 운동 장애 등을 동반한다. 늘 웃는 표정을 하고 있는 게 특징이라고 한다.

이지은 기자 lje@tvreport.co.kr / 사진= TV리포트 DB

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